3分排列3-首页

                                                  来源:3分排列3-首页
                                                  发稿时间:2020-06-04 05:33:43

                                                  对于罕见病药品能否纳入医保的问题,在2019年10月举行的中国罕见病大会上,国家卫健委相关负责人表示,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。“我从来没有见过这样的场景!” 日前,美国有线电视新闻网(CNN)一位主播在现场直播抗议示威活动中,眼睁睁看着拉美裔同事被戴上手铐押走。同样在报道席卷全美的抗议活动中,一名美国女记者的左眼几乎被警察发射的橡皮子弹打瞎……在眼下蔓延全美的大规模抗议浪潮中,越来越多的记者遭到警察极为野蛮的暴力对待。在一直吹嘘言论自由的全球唯一超级大国,如今记者们竟然也沦为暴力执法的对象!美国政客们莫非真的疯了?

                                                  蓝色的衬衫、黑色的百褶裙,小芳像所有的女孩子一样,打扮的精致又大方。但又不一样,她走路时,腿、手、头部会不时的发抖。

                                                  人们看到,这场新冠肺炎疫情暴发以来,美国政客们在多次面对关键提问时,要么编造谎言、自我吹嘘和甩锅他人相结合,要么猛烈抨击记者,甚至拂袖离去。据《纽约时报》近日报道,美国情报人员吐槽说,为美国领导人做情报简报“尤其艰难”,因为他常以小道消息为基础发表自己的观点,很少会接受那些他不赞同或是与他的世界观相悖的信息。

                                                  “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                  对于罕见病的关注和罕见病药物的研发,一直备受关注。

                                                  ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                  据法新社3日报道,在过去的一周里,媒体监督机构记录了大量警察对记者实施暴力的事件。媒体工作者遭到枪击、殴打、踢打、喷胡椒水或逮捕,许多事件被摄像机记录下来。甚至赶来报道的澳大利亚、俄罗斯等境外记者也被美国警察用盾牌猛砸,或遭橡皮子弹和催泪瓦斯袭击……美国政府光天化日之下施暴记者,引起全球公愤。美国政客到底想隐瞒什么?他们连遮羞布都不要了吗?

                                                  小芳说,这样的事情慢慢的就看淡了,只是心里感到悲凉。“住院一次至少5万块钱,不算平时药费。我也曾经到深圳打工尝试过给自己挣药费,因不能加班和劳累,最后放弃了。现在基本没有收入。”

                                                  安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升介绍,肝豆状核变性病是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,也是一种很罕见的疾病,世界范围内患病率约为三万分之一。

                                                  ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷